Bei einer schweren oder fortschreitenden Erkrankung stehen Betroffene immer wieder vor wichtigen Entscheidungen. Dabei geht es nicht nur darum, welche medizinische Behandlung grundsätzlich möglich ist. Entscheidend ist auch die Frage, welches Ziel mit einer Therapie realistisch erreicht werden kann, welche Belastungen damit verbunden sind und ob diese Behandlung zu den eigenen Vorstellungen für die verbleibende Lebenszeit passt.
Prof. Raymond Voltz, Direktor des Zentrums für Palliativmedizin an der Uniklinik Köln, erklärt, welche Informationen Patienten für solche Entscheidungen benötigen und wie sie ihre letzte Lebensphase möglichst selbstbestimmt mitgestalten können.
Dr. Jens Strube
Geschäftsführender Gesellschafter der Strube Stiftung
Prof. Dr. Raymond Voltz
Direktor des Zentrums für Palliativmedizin an der Uniklinik Köln
Gerade bei einer Erkrankung, die das Leben möglicherweise begrenzt, kann es wichtig sein, die Endlichkeit des Lebens offen anzusprechen. Denn nur wenn Patienten die Gesamtsituation ihrer Erkrankung kennen, können sie medizinische Entscheidungen wirklich selbstbestimmt treffen. Dazu gehören Informationen über die Prognose, mögliche Behandlungsziele, Erfolgsaussichten, Nebenwirkungen und auch darüber, was bei Behandlungsverzicht zu erwarten wäre.
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Mehr InformationenBei medizinischen Entscheidungen steht häufig zunächst die Frage im Vordergrund, welche Therapie als Nächstes durchgeführt werden kann.
Für eine selbstbestimmte Entscheidung reicht das jedoch nicht aus. Patienten sollten möglichst verstehen:
Damit wird aus der Frage „Welche Behandlung ist medizinisch möglich?“ eine persönlichere Frage: „Ist diese Behandlung unter den gegebenen Umständen das, was ich für mich möchte?“
Medizinische Maßnahmen können grundsätzlich nur mit Zustimmung des Patienten durchgeführt werden. Auch eine empfohlene Therapie kann abgelehnt werden. Voraussetzung für eine solche Entscheidung ist jedoch, dass die betroffene Person ausreichend versteht, worüber sie entscheidet und welche Konsequenzen die Entscheidung für sie hat.
Eine schwerwiegende Diagnose kann das bisherige Leben grundlegend verändern. Viele Betroffene erleben die erste Zeit nach der Mitteilung einer Diagnose als Ausnahmezustand. In einer solchen Situation kann es schwierig sein, Informationen vollständig aufzunehmen, abzuwägen und sofort weitreichende Entscheidungen zu treffen.
Deshalb kann es sinnvoll sein, sich – soweit medizinisch möglich – zunächst Zeit zu geben. Entscheidungen müssen nicht zwangsläufig unmittelbar im ersten Gespräch getroffen werden. Es kann hilfreich sein, Informationen erneut zu besprechen, Fragen zu sammeln und sich mit Angehörigen oder anderen vertrauten Personen auszutauschen.
Auch eine Begleitperson kann in dieser Situation unterstützen. Allerdings sind nahe Angehörige häufig selbst emotional stark betroffen und nehmen deshalb möglicherweise ebenfalls nicht alle Informationen auf.
Prof. Voltz verweist in diesem Zusammenhang auf das Buddy-Projekt in Köln. Dabei können sogenannte Buddys Patienten unter anderem zu Arztgesprächen begleiten. Weil sie emotional etwas mehr Abstand zur Erkrankung haben als nahe Angehörige, können sie häufig gezielter zuhören, wichtige Informationen aufnehmen und Antworten festhalten. Ein solches Angebot kann Betroffene dabei unterstützen, das Gespräch später besser einzuordnen und offene Punkte noch einmal aufzugreifen.
Wie viele Informationen ein Mensch haben möchte, ist individuell verschieden. Nicht jeder möchte alle medizinischen Einzelheiten kennen oder jede Entscheidung vollständig selbst treffen.
Ein guter Ausgangspunkt für ein Arztgespräch kann deshalb die Frage sein: Was habe ich bisher verstanden und was möchte ich noch wissen? Daran lässt sich anknüpfen. Manche Menschen möchten sehr umfassend informiert werden und Entscheidungen selbst treffen. Andere wünschen sich, dass Ärzte eine stärkere Empfehlung aussprechen. Wieder andere möchten Angehörige stärker einbeziehen.
Auch das Recht, bestimmte Informationen nicht wissen zu wollen, gehört zur Selbstbestimmung. Bei einer schweren Erkrankung sollte jedoch grundsätzlich die Möglichkeit bestehen, auch über die langfristige Perspektive zu sprechen. Dazu kann die Frage gehören, ob die Erkrankung das Leben voraussichtlich begrenzen wird. Solche Informationen können erforderlich sein, um Entscheidungen über weitere Behandlungen in den richtigen Zusammenhang zu stellen.
Manche Patienten möchten, dass Angehörige bei Gesprächen oder Entscheidungen eine wichtige Rolle übernehmen. Dann ist es besonders hilfreich, frühzeitig miteinander darüber zu sprechen, was der betroffenen Person wichtig ist.
Das gilt auch im Zusammenhang mit einer Patientenverfügung und einer Vorsorgevollmacht. Eine Patientenverfügung kann nicht zwangsläufig jede später eintretende medizinische Situation exakt beschreiben. Deshalb ist es sinnvoll, sie mit einer Vorsorgevollmacht zu verbinden und mit der bevollmächtigten Person ausführlich darüber zu sprechen, welche Werte, Wünsche und Vorstellungen für die eigene Behandlung wichtig sind.
Für Angehörige kann es eine große Entlastung sein, wenn sie die Vorstellungen des erkrankten Menschen aufgrund von früheren Gesprächen gut kennen. Wenn ein Patient selbst nicht mehr entscheiden kann, lautet die Frage nicht „Wie würden Sie als Angehöriger entscheiden?“. Entscheidend ist vielmehr: „Was wissen Sie darüber, wie der Patient in dieser Situation entscheiden würde?“
Die bevollmächtigte Person soll somit möglichst zum Sprachrohr des Patientenwillens werden und nicht aufgrund eigener Vorstellungen entscheiden.
Bei einer fortschreitenden Erkrankung gibt es häufig nicht nur eine einzige große Entscheidung. Der Krankheitsverlauf kann dazu führen, dass Therapien, Ziele und Prioritäten immer wieder neu bewertet werden müssen.
Ein wichtiger Anlass für ein neues Gespräch kann beispielsweise sein, wenn sich der Gesundheitszustand spürbar verändert. Betroffene nehmen Veränderungen ihres Körpers teilweise bereits wahr, bevor objektive Untersuchungsergebnisse vorliegen.
Auch neue diagnostische Befunde können einen solchen Entscheidungspunkt darstellen. Dann sollte erneut geprüft werden:
Eine frühere Entscheidung muss deshalb nicht für den gesamten Krankheitsverlauf unverändert gelten.
Gerade bei wichtigen Therapieentscheidungen kann eine gute Vorbereitung helfen.
Nach Möglichkeit sollte auch eine vertraute Person an wichtigen Gesprächen, z.B. mit dem behandelnden Arzt, teilnehmen. Das kann ein Angehöriger sein, aber auch eine Person, die emotional etwas weniger stark betroffen ist und deshalb Informationen möglicherweise besser aufnehmen kann. Eine Begleitperson kann zuhören, Fragen notieren und später dabei helfen, das Besprochene noch einmal gemeinsam zu ordnen.
Vor dem Termin kann es hilfreich sein, sich zu überlegen:
Auch konkrete Fragen zur vorgeschlagenen Therapie sollten vorbereitet werden.
Wenn ein Arzt eine Behandlung vorschlägt, können unter anderem folgende Fragen hilfreich sein:
Patienten sollten nicht nur erfahren, welche Therapie empfohlen wird, sondern welches konkrete Ziel damit verbunden ist. Ist das Ziel beispielsweise eine Heilung, eine Verlängerung des Lebens, eine Stabilisierung der Erkrankung oder eine Linderung von Beschwerden?
Neben dem bestmöglichen Ergebnis sollte auch besprochen werden, wie wahrscheinlich dieses Ergebnis tatsächlich ist.
Auch wenn sich der individuelle Verlauf nie exakt vorhersagen lässt, können Ärzte häufig zumindest eine medizinische Einschätzung dazu geben, wie realistisch ein bestimmter Nutzen ist.
Eine Behandlung kann Nebenwirkungen, Krankenhausaufenthalte oder andere Belastungen mit sich bringen. Diese müssen gegen den möglichen Nutzen abgewogen werden.
Gerade bei begrenzter Lebenszeit kann die Frage wichtig werden, wie viel dieser Zeit für Therapie und mögliche Nebenwirkungen aufgewendet werden soll.
Zu einer selbstbestimmten Entscheidung gehört auch die Frage nach anderen Möglichkeiten.
Patienten können beispielsweise fragen:
Nur wenn die verschiedenen Möglichkeiten bekannt sind, lässt sich eine Entscheidung zwischen unterschiedlichen Wegen fundiert treffen.
Eine medizinische Therapie kann auch als Versuch verstanden werden, bei dem immer wieder überprüft wird, ob sie den erhofften Nutzen bringt und wie gut sie vertragen wird.
Auch nach Beginn einer Therapie kann sich die Situation verändern. Wenn eine Behandlung nicht vertragen wird oder nicht den erwarteten Effekt zeigt, kann erneut besprochen werden, ob sie fortgeführt, verändert oder beendet werden sollte.
Entscheidungen im Krankheitsverlauf sind deshalb häufig ein fortlaufender Prozess. Eine vertrauensvolle ärztliche Begleitung kann dabei besonders wichtig sein. Neben den behandelnden Fachärzten kann auch der Hausarzt eine wichtige Ansprechperson sein, insbesondere wenn bereits über viele Jahre ein Vertrauensverhältnis besteht.
Eine palliativmedizinische Betreuung bedeutet nicht zwangsläufig, dass eine tumorspezifische Behandlung beendet werden muss.
Vielmehr können beide Ansätze miteinander verbunden werden: eine möglichst gute Behandlung der Grunderkrankung und gleichzeitig eine bestmögliche palliativmedizinische Begleitung.
Patienten können deshalb auch aktiv danach fragen, ob zusätzlich zur bisherigen fachärztlichen Behandlung eine palliativmedizinische Anbindung sinnvoll ist.
SAPV steht für Spezialisierte ambulante Palliativversorgung. Sie kommt für Menschen in Deutschland infrage, wenn eine begrenzte Lebenserwartung und gleichzeitig eine besonders komplexe Symptomlast bestehen. Dabei steht nicht allein die Grunderkrankung im Mittelpunkt. Betrachtet werden die gesamten Belastungen des Menschen. Diese können physischer, psychischer, sozialer oder spiritueller Art sein.
Ein wesentliches Thema bei schweren Erkrankungen ist die Endlichkeit des Lebens. In medizinischen Gesprächen wird sie jedoch nicht immer offen angesprochen. Dabei haben viele Patienten selbst längst darüber nachgedacht oder spüren, dass ihre Erkrankung möglicherweise lebensbegrenzend sein könnte.
Das offene Ansprechen von Sterben oder Tod muss deshalb nicht automatisch eine zusätzliche Belastung darstellen. Es kann im Gegenteil ermöglichen, Sorgen auszusprechen und Vorstellungen miteinander abzugleichen.
Gleichzeitig kann ein solches Gespräch auch Ängste relativieren. Denn nicht jede schwere Diagnose bedeutet automatisch, dass eine Erkrankung nicht heilbar ist. Umgekehrt können auch bei Erkrankungen mit guten Heilungsaussichten große Ängste vorhanden sein.
Entscheidend ist deshalb, die tatsächliche medizinische Situation und die Wahrnehmung des Patienten miteinander in Verbindung zu bringen.
Gespräche über Prognose, Therapieziele und persönliche Wünsche können zunächst mehr Zeit beanspruchen als ein rein medizinisches Gespräch über die nächste Behandlung.
Langfristig können ausführlichere Gespräche zu Beginn jedoch auch Zeit sparen. Wenn wichtige Fragen frühzeitig offen angesprochen werden, lassen sich Missverständnisse vermeiden. Ärzte und Patienten reden weniger aneinander vorbei, und es können Therapieentscheidungen vermieden werden, die den Vorstellungen des Betroffenen eigentlich nicht entsprechen. Entscheidend ist deshalb nicht allein die Länge eines Gesprächs, sondern wie gut die vorhandene Zeit genutzt wird.
In manchen Praxen werden für solche Gespräche gezielt längere Termine eingeplant. Auch in der Palliativversorgung besteht häufig mehr Raum für ausführlichere Gespräche.
Bei medizinischen Entscheidungen müssen verschiedene Begriffe voneinander unterschieden werden.
Patienten können eine vorgeschlagene medizinische Maßnahme ablehnen. Gleichzeitig müssen sie einer Therapie zustimmen, bevor diese durchgeführt werden kann. Der Patientenwille bildet damit eine wesentliche Grundlage jeder medizinischen Behandlung.
Zunächst ist jedoch zu klären, welches Therapieziel medizinisch tatsächlich erreichbar ist. Auf dieser Grundlage kann ein Arzt eine medizinische Maßnahme vorschlagen. Anschließend entscheidet der Patient, ob er dieser Maßnahme zustimmt.
Der Ablauf lässt sich daher vereinfacht so beschreiben: medizinisch erreichbares Therapieziel ? daraus abgeleitete Behandlungsoption ? ärztliche Empfehlung ? Zustimmung oder Ablehnung durch den Patienten.
Das Patientenwohl sollte im Mittelpunkt medizinischer Entscheidungen stehen. Dabei darf es nicht so verstanden werden, dass Ärzte stellvertretend festlegen, was für den Patienten „das Beste“ sei. Zum Patientenwohl gehört auch der eigene Wille des Betroffenen.
Ein Patient kann deshalb eine Behandlung ablehnen, selbst wenn diese Ablehnung aus medizinischer Sicht Nachteile mit sich bringt. Der Wille der betroffenen Person bleibt insofern maßgeblich.
Selbstbestimmung am Lebensende beschränkt sich nicht auf die letzten Stunden oder Tage des Lebens.
Auch die letzte Lebensphase, die sich über Monate oder möglicherweise Jahre erstreckt, kann bewusst gestaltet werden.
Dazu gehört, sich mit Fragen auseinanderzusetzen wie:
Diese Entscheidungen können angesichts einer schweren Erkrankung sehr schwierig sein. Dennoch haben Patienten die Möglichkeit, sich aktiv mit ihrer Situation auseinanderzusetzen und ihre medizinische Behandlung entsprechend mitzugestalten.
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