Nicht immer ist den von einer schweren, fortschreitenden Erkrankung betroffenen Menschen oder den ihnen nahestehenden Menschen bekannt, welche Unterstützungsangebote die Palliativversorgung bietet.
Palliative Versorgung richtet ihren Blick insbesondere auf die Lebensqualität der schwer erkrankten Menschen. Sie umfasst dabei weit mehr als die Behandlung körperlicher Beschwerden. Auch psychische, soziale und spirituelle Belastungen sowie die Situation der Angehörigen spielen eine wichtige Rolle.
Dr. Jens Strube
Geschäftsführender Gesellschafter der Strube Stiftung
Prof. Dr. Raymond Voltz
Direktor des Zentrums für Palliativmedizin an der Uniklinik Köln
Je nach Krankheitsverlauf und persönlicher Situation kommen unterschiedliche Angebote infrage: Die Betreuung zuhause oder in Pflegeeinrichtungen durch Hausarzt, ambulante Hospizdienste oder die Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) sowie Versorgungsangebote durch Palliativstationen im Krankenhaus, stationäre Hospize, Tageshospize oder palliativmedizinische Tageskliniken.
Herr Professor Voltz, Direktor des Zentrums für Palliativmedizin an der Uniklinik Köln, zeigt die unterschiedlichen Angebote auf.
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Mehr InformationenIn der Medizin können unterschiedliche Therapieziele verfolgt werden. Ein Ziel kann die Heilung einer Erkrankung sein (kurative Therapie). Ein weiteres Ziel kann darin bestehen, die Krankheit zu stabilisieren und das Leben zu verlängern (palliative Therapie). Wenn die Lebensqualität ganz in den Vordergrund rückt, spricht man von palliativmedizinischer Versorgung beziehungsweise Palliativversorgung.
Diese Abgrenzungen sind in der Praxis nicht immer eindeutig. Die verschiedenen Therapieziele können ineinander übergehen. Auch bei einer Behandlung mit dem Ziel der Heilung oder Lebensverlängerung spielt die Lebensqualität eine wichtige Rolle.
Umgekehrt kann eine konsequente Behandlung von Beschwerden und Belastungen nicht nur dazu beitragen, dass es einem Menschen besser geht. Sie kann sich in bestimmten Situationen auch positiv auf die Lebenszeit auswirken, ohne dass unmittelbar eine spezifische Behandlung gegen die Grunderkrankung erfolgt.
Entscheidend ist deshalb, die Situation immer wieder neu zu beurteilen:
Diese Fragen sollten nicht nur einmal gestellt werden. Im Verlauf einer schweren Erkrankung können sich sowohl die medizinischen Möglichkeiten als auch die persönlichen Wünsche des Patienten verändern.
Palliative Versorgung beschränkt sich nicht ausschließlich auf die letzten Tage des Lebens. Sie kann bereits deutlich früher im Verlauf einer schweren Erkrankung sinnvoll sein.
Im Mittelpunkt steht die Linderung von Beschwerden, die durch die Erkrankung entstehen. Dazu gehören beispielsweise Schmerzen, Atemnot, Übelkeit, Erbrechen oder Verwirrtheit. Gleichzeitig unterstützt die Palliativversorgung auch bei psychischen oder sozialen Belastungen sowie spirituellen und existenziellen Fragen.
Auch Angehörige werden in die Versorgung einbezogen. Denn eine schwere Erkrankung betrifft meist nicht nur den erkrankten Menschen selbst, sondern auch dessen Familie und nahestehende Personen.
Ziel ist es, möglichst viel Lebensqualität zu erhalten und den Menschen entsprechend seiner persönlichen Bedürfnisse und Wünsche zu begleiten.
Viele Menschen wünschen sich, ihre letzte Lebensphase zu Hause verbringen zu können. In einer repräsentativen Befragung des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbands (www.dhpv.de) aus dem Jahr 2022 gab ungefähr die Hälfte der Befragten an, zu Hause sterben zu wollen. Nur ein kleiner Teil nannte das Krankenhaus als gewünschten Sterbeort. Auch Untersuchungen aus Köln zeigten, dass viele Menschen in ihrer letzten Lebensphase zuhause sein und dort auch versterben möchten. Tatsächlich sterben jedoch viele Menschen im Krankenhaus.
Dabei zeigte sich ein wichtiger Zusammenhang: Menschen, die zuhause versterben konnten, hatten häufig bereits frühzeitig mit dem Behandlungsteam über die Erkrankung, deren Schwere, die Prognose und eine mögliche Gestaltung der letzten Lebensphase gesprochen. Solche Gespräche ermöglichen es, rechtzeitig Vorbereitungen zu treffen und passende Unterstützungsangebote zu organisieren.
Der Wunsch, möglichst lange oder bis zum Lebensende zu Hause zu bleiben, ist verständlich. Ob sich dieser Wunsch verwirklichen lässt, hängt jedoch von verschiedenen Faktoren ab. Eine professionelle Einschätzung hilft zu klären, welche Versorgungsbedarfe bestehen und welche Unterstützung zur Verfügung steht.
Nicht nur die Wünsche des Patienten sind entscheidend. Auch die Angehörigen müssen die Versorgung zu Hause mittragen können.
Dabei geht es beispielsweise um Fragen wie:
Mit entsprechender Unterstützung ist eine Versorgung zu Hause auch bei fortgeschrittener Erkrankung häufig möglich.
Manchmal treten Beschwerden auf, die zu Hause nicht ausreichend behandelt werden können. Dazu können unter anderem starke Schmerzen, Atemnot, Übelkeit, Erbrechen oder Verwirrtheit gehören. Solche Beschwerden können sehr komplex sein. Körperliche, psychische, soziale oder spirituelle Belastungen beeinflussen sich dabei häufig gegenseitig.
In diesen Situationen kann eine Aufnahme auf eine Palliativstation sinnvoll sein. Eine Palliativstation ist Teil eines Krankenhauses. Ihr Ziel besteht insbesondere darin, eine ausgeprägte und komplexe Symptomlast zu lindern.
Wichtig ist: Die Aufnahme auf eine Palliativstation bedeutet nicht automatisch, dass ein Mensch dort bis zu seinem Lebensende bleiben wird. Häufig besteht das Ziel darin, Beschwerden so weit zu stabilisieren, dass anschließend eine Rückkehr nach Hause möglich wird.
Wenn eine Versorgung zu Hause trotz ambulanter Unterstützung nicht mehr möglich ist, kann ein stationäres Hospiz eine Alternative sein.
Im Unterschied zu einer Palliativstation steht dort weniger eine intensive medizinische Krankenhausbehandlung im Vordergrund. Stationäre Hospize sind formal eher pflegerische Einrichtungen.
Der Schwerpunkt liegt insbesondere auf:
Die ärztliche Versorgung kann beispielsweise durch Hausärzte oder durch spezialisierte palliativmedizinische Fachkräfte erfolgen. Die ärztliche Betreuung ist allerdings nicht in derselben Intensität verfügbar wie auf einer Palliativstation im Krankenhaus.
Für schwer erkrankte Menschen, die zu Hause bleiben möchten und eine besonders intensive palliative Betreuung benötigen, gibt es die Spezialisierte ambulante Palliativversorgung, kurz SAPV.
SAPV-Teams kommen zu den Patienten nach Hause. Sie arbeiten multiprofessionell. Je nach Team gehören dazu beispielsweise Ärzte, Pflegefachkräfte, Koordination und psychologische Unterstützung.
Ziel ist es, Beschwerden und schwierige Situationen zu Hause so zu stabilisieren, dass ein Krankenhausaufenthalt möglichst vermieden werden kann.
Damit kann die SAPV wesentlich dazu beitragen, dass Menschen trotz einer fortgeschrittenen Erkrankung weiterhin in ihrer vertrauten Umgebung leben können.
Zusätzlich zur medizinischen und pflegerischen Versorgung gibt es ambulante Hospizdienste. Dort engagieren sich vor allem ehrenamtliche Hospizbegleiter. Sie werden für ihre Tätigkeit qualifiziert sowie durch hauptamtliche Mitarbeiter koordiniert und begleitet. Ihre Aufgabe besteht vor allem in der psychosozialen Unterstützung von schwer kranken Menschen und ihren Familien.
Ambulante Hospizdienste ersetzen damit nicht die ärztliche oder pflegerische Versorgung. Sie ergänzen diese und können für die Betroffenen und ihre Angehörigen eine wichtige Unterstützung darstellen.
Durch das Zusammenspiel der unterschiedlichen Angebote der Palliativversorgung kann vielen Menschen ermöglicht werden, auch bei fortgeschrittener Erkrankung noch längere Zeit zu Hause verbleiben. Entscheidend ist jedoch, rechtzeitig Kontakt zu den entsprechenden Angeboten aufzunehmen.
Nicht alle Angebote der Palliativ- und Hospizversorgung sind in Deutschland überall in gleicher Weise verfügbar.
Ambulante Hospizdienste sind weit verbreitet. Diese Strukturen bestehen bereits seit langer Zeit und sind auch in vielen ländlichen Regionen vorhanden. Wer nicht weiß, welche Angebote vor Ort zur Verfügung stehen, kann sich beispielsweise an einen regionalen Hospizdienst wenden (siehe https://www.wegweiser-hospiz-palliativmedizin.de).
Die hauptamtlichen Koordinatoren kennen in der Regel die regionalen Hospiz- und Palliativstrukturen sehr gut. Sie können einschätzen, welche Angebote in einer bestimmten Situation sinnvoll sein könnten und welche Ansprechpartner vor Ort zur Verfügung stehen.
Für viele ältere Menschen wird eine Pflegeeinrichtung im Laufe der Zeit zu ihrem Zuhause. Verschlechtert sich der Gesundheitszustand, stellt sich deshalb auch dort die Frage, wie eine gute Versorgung in der letzten Lebensphase aussehen kann.
Grundsätzlich können palliative und hospizliche Angebote auch in Pflegeeinrichtungen genutzt werden. Besteht ein Anspruch auf spezialisierte ambulante Palliativversorgung, können SAPV-Teams Bewohner auch im Pflegeheim betreuen. Ebenso können ambulante Hospizdienste dort tätig werden.
Wie gut dies umgesetzt wird, kann von Einrichtung zu Einrichtung unterschiedlich sein. Voraussetzung ist unter anderem, dass die Pflegeeinrichtung externe Hospiz- und Palliativangebote einbindet und eine entsprechende Haltung zur Begleitung am Lebensende unterstützt.
Eine wichtige Rolle spielt die Gesundheitliche Versorgungsplanung (GVP) in Pflegeeinrichtungen. Dabei wird frühzeitig darüber gesprochen, wie bei einer zukünftigen gesundheitlichen Verschlechterung gehandelt werden soll. Bewohner können gemeinsam mit Fachkräften festlegen, welche medizinischen Maßnahmen sie in bestimmten Situationen wünschen und welche nicht.
Das kann beispielsweise die Frage betreffen, ob bei einer akuten Verschlechterung grundsätzlich ein Notarzt gerufen und eine Krankenhauseinweisung angestrebt werden soll. Solche Entscheidungen sollten möglichst im Voraus besprochen und dokumentiert werden. Denn wird in einer akuten Situation ein Rettungsdienst gerufen, kennen die dort tätigen Fachkräfte die betroffene Person und ihre Wünsche häufig nicht. Ihr Auftrag besteht zunächst darin, eine akute Gefährdung zu behandeln und Leben zu erhalten.
Ähnliches gilt für die Notaufnahme eines Krankenhauses. Ohne vorher bekannte und eindeutig festgelegte Behandlungswünsche können medizinische Maßnahmen eingeleitet werden, die der Patient möglicherweise gar nicht mehr gewünscht hätte.
Deshalb müssen neben den Bewohnern auch die beteiligten Hausärzte sowie die Pflegeeinrichtung in solche Planungen eingebunden werden.
Neben stationären und ambulanten Angeboten gibt es auch Tagesangebote. Dabei muss zwischen einem Tageshospiz und einer palliativmedizinischen Tagesklinik beziehungsweise Tagesbehandlung unterschieden werden.
Eine palliativmedizinische Tagesbehandlung ist ein medizinisches Angebot. Sie kann insbesondere für Menschen hilfreich sein, die sich noch in einer früheren Phase ihrer schweren Erkrankung befinden und bei denen wichtige palliativmedizinische Fragen geklärt werden sollen.
Innerhalb eines Tages können unterschiedliche Bereiche gebündelt betrachtet werden. Dazu gehören beispielsweise:
Der Vorteil besteht darin, dass diese verschiedenen Aspekte innerhalb eines koordinierten Angebots behandelt werden können. Andernfalls wären möglicherweise mehrere einzelne ambulante Termine notwendig. Das bedeutet für schwer erkrankte Menschen zahlreiche Wege, zusätzlichen Zeitaufwand und einen hohen Koordinationsbedarf.
Nach einer solchen Tagesbehandlung können die Patienten wieder nach Hause zurückkehren und dort beispielsweise von ihrem Hausarzt weiterbetreut werden. Bei Bedarf kann eine palliativmedizinische Tagesbehandlung erneut in Anspruch genommen werden.
Tageshospize haben einen anderen Schwerpunkt. Hier geht es weniger um eine palliativmedizinische Behandlung, sondern vor allem um psychosoziale Entlastung, Begleitung und Gemeinschaft. Menschen können dort einen Teil des Tages verbringen und an gemeinschaftlichen Angeboten teilnehmen. Falls notwendig, kann auch pflegerische Unterstützung erfolgen.
Tageshospize ergänzen damit die bestehenden Versorgungsangebote und können sowohl für erkrankte Menschen als auch für ihr Umfeld eine wichtige Entlastung darstellen.
Eine Palliativstation nimmt Menschen auf, bei denen belastende Beschwerden die Lebensqualität erheblich einschränken und eine intensive Behandlung notwendig machen.
Typische Beschwerden sind beispielsweise:
Während auf anderen Krankenhausstationen häufig die zugrunde liegende Erkrankung im Zentrum steht, richtet eine Palliativstation den Blick besonders auf die Linderung der Beschwerden des Menschen. Dabei wird die Grunderkrankung selbstverständlich berücksichtigt. Den Beschwerden können beispielsweise eine onkologische, neurologische oder kardiologische Erkrankung zugrunde liegen.
Zunächst wird versucht zu verstehen, woher die Beschwerden kommen und warum sie sich möglicherweise verschlechtert haben. Anschließend wird geprüft, welche Maßnahmen sinnvoll sind, um diese Beschwerden zu lindern.
Palliativmedizin bedeutet nicht, dass grundsätzlich auf medizinische oder technische Behandlungsmöglichkeiten verzichtet wird.
Entscheidend ist vielmehr das Ziel einer Maßnahme. Wenn beispielsweise Atemnot durch eine Flüssigkeitsansammlung verursacht wird, kann eine Punktion helfen. Drückt ein Tumor auf Nerven und verursacht dadurch Schmerzen, kann unter Umständen eine Bestrahlung zur Beschwerdelinderung eingesetzt werden. Auch andere Eingriffe sind möglich. Blockiert beispielsweise ein Tumor einen wichtigen Durchgang im Körper, kann in bestimmten Situationen ein Stent eingesetzt werden.
Solche Behandlungen werden in der Palliativmedizin eingesetzt, wenn sie dazu beitragen können, Beschwerden zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern.
Ein Aufenthalt auf einer Palliativstation bietet häufig auch die Möglichkeit, die bisherige Krankheitsgeschichte und die weitere Behandlung noch einmal in Ruhe zu betrachten.
Dabei können Fragen besprochen werden wie:
Wenn die Fachabteilung, die die Grunderkrankung behandelt, noch eine weitere Therapie vorschlägt, kann diese Möglichkeit gemeinsam besprochen werden. Palliativmedizin und krankheitsbezogene Behandlung schließen sich dabei nicht grundsätzlich aus.
Wenn noch eine sinnvolle Behandlungsoption besteht und der Patient diese Behandlung wünscht, kann eine erneute Behandlung in der entsprechenden Fachklinik erfolgen. Das Palliativteam kann die weitere Versorgung dabei weiterhin begleiten.
Die Versorgung auf einer Palliativstation beschränkt sich nicht auf die ärztliche Behandlung. Palliativmedizin arbeitet multiprofessionell. Unterschiedliche Berufsgruppen kümmern sich um verschiedene Belastungen und Bedürfnisse eines Menschen.
Neben der medizinischen Versorgung können beispielsweise folgende Bereiche einbezogen werden:
Nicht jeder Mensch benötigt alle diese Angebote. Sie werden entsprechend dem individuellen Bedarf eingesetzt. Damit berücksichtigt die Palliativversorgung nicht nur körperliche Symptome, sondern auch seelische Belastungen, soziale Probleme und existenzielle Fragen.
Palliativversorgung bedeutet nicht automatisch, dass keine krankheitsbezogene Behandlung mehr stattfindet oder dass ein Mensch unmittelbar am Lebensende steht.
Auf Basis des realistischen Therapieziels steht die Frage im Mittelpunkt, was dem Patienten in der jeweiligen Situation guttut und welches Vorgehen seinen Vorstellungen entspricht. Manchmal gelingt es auf einer Palliativstation, Beschwerden so weit zu lindern und die Situation so zu stabilisieren, dass eine Rückkehr nach Hause möglich ist.
Manchmal zeigt sich im Verlauf auch, dass noch eine sinnvolle krankheitsbezogene Therapie zur Verfügung steht. Wenn diese medizinisch infrage kommt und vom Patienten gewünscht wird, kann die Behandlung in der zuständigen Fachabteilung fortgesetzt werden.
Palliativversorgung begleitet damit Menschen und ihre Angehörigen flexibel durch unterschiedliche Phasen einer schweren Erkrankung. Entscheidend ist, realistische Therapieziele und die persönlichen Wünsche regelmäßig neu zu besprechen und die Versorgung daran auszurichten.
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