Der Begriff „palliativ“ wird häufig mit dem unmittelbar bevorstehenden Lebensende verbunden. Doch diese Vorstellung greift zu kurz. Herr Professor Voltz, Direktor des Zentrums für Palliativmedizin an der Uniklinik Köln, erklärt, dass die palliative Versorgung bereits deutlich früher im Krankheitsverlauf eine wichtige Rolle spielen kann. Ausgehend davon, welche Ziele mit einer Behandlung erreicht werden können, richtet sie ihren Blick darauf, was für den erkrankten Menschen in seiner persönlichen Situation besonders wichtig ist.
Dr. Jens Strube
Geschäftsführender Gesellschafter der Strube Stiftung
Prof. Dr. Raymond Voltz
Direktor des Zentrums für Palliativmedizin an der Uniklinik Köln
Dabei geht es nicht nur um die Linderung von körperlichen Beschwerden. Palliativversorgung betrachtet den Menschen ganzheitlich – mit seinen körperlichen, psychischen, sozialen und auch spirituellen Bedürfnissen. Ebenso können Angehörige und nahestehende Menschen in die Versorgung und Begleitung einbezogen werden.
Sie sehen gerade einen Platzhalterinhalt von YouTube. Um auf den eigentlichen Inhalt zuzugreifen, klicken Sie auf die Schaltfläche unten. Bitte beachten Sie, dass dabei Daten an Drittanbieter weitergegeben werden.
Mehr InformationenDer Begriff „palliativ“ wird oft mit Sterben und Tod gleichgesetzt. Ähnlich wie beim Begriff „Hospiz“ entsteht dadurch schnell der Eindruck, eine palliative Behandlung bedeute, dass das Leben unmittelbar zu Ende gehe. Das ist jedoch nicht zwangsläufig der Fall.
Das Wort leitet sich vom lateinischen „Pallium“, dem Mantel, ab. Das Bild dahinter: Ein Mantel kann die Kälte nicht beseitigen, aber er kann wärmen. Übertragen auf die Medizin bedeutet dies, dass eine Erkrankung möglicherweise nicht geheilt werden kann, Beschwerden und Belastungen aber dennoch behandelt und gelindert werden können.
Früher wurde häufig klar zwischen einer kurativen, also auf Heilung ausgerichteten Behandlung, und einer palliativen Behandlung unterschieden. Sinnvoller ist es jedoch, genauer auf die jeweiligen Therapieziele zu schauen.
Je nach Erkrankungssituation kann das Ziel einer Behandlung sein,
Auch eine Therapie, die nicht mehr zur Heilung führen kann, kann das Leben unter Umständen über längere Zeit verlängern. Gerade in der Onkologie gibt es Situationen, in denen eine als „palliativ“ bezeichnete Therapie über Jahre fortgeführt werden kann.
Erst wenn weder eine Heilung noch eine deutliche Lebensverlängerung möglich erscheinen, kann sich der Schwerpunkt zunehmend darauf verlagern, Beschwerden zu lindern und die bestmögliche Lebensqualität zu erhalten. Dann gewinnt die palliativmedizinische Versorgung oder auch eine hospizliche Begleitung besondere Bedeutung. Die Übergänge können dabei fließend sein.
Die moderne Palliativmedizin richtet ihren Blick nicht ausschließlich auf körperliche Vorgänge und medizinische Befunde. Im Mittelpunkt steht der gesamte Mensch in seiner individuellen Lebenssituation.
Gerade in der letzten Lebensphase stellt sich deshalb auch die Frage, welche medizinischen Maßnahmen tatsächlich sinnvoll sind. Nicht immer wünschen sich schwer erkrankte Menschen weitere aufwendige technische Untersuchungen oder komplizierte Behandlungen. Menschliche Begleitung und eine möglichst gute Lebensqualität können zunehmend wichtiger werden.
Damit verbunden ist ein anderer Umgang mit Sterben und Tod: Der Tod wird nicht als medizinisches Scheitern betrachtet. Vielmehr gehören Akzeptanz und Auseinandersetzung mit der Endlichkeit des Lebens zur Versorgung schwer erkrankter Menschen.
Palliative Versorgung ist nicht erst dann sinnvoll, wenn alle Möglichkeiten einer Tumortherapie ausgeschöpft sind. Sie kann bereits zu einem Zeitpunkt einsetzen, an dem eine lebensverlängernde Behandlung durchgeführt wird und noch gar nicht feststeht, welchen Erfolg diese haben wird.
Die Idee dahinter ist, Betroffenen möglichst früh die bestmögliche Behandlung der Krebserkrankung und gleichzeitig die bestmögliche palliative Unterstützung anzubieten.
Palliative Angebote sollten deshalb nicht erst dann hinzukommen, wenn keine onkologischen Therapieoptionen mehr bestehen. Vielmehr können sie von Anfang an als selbstverständlicher Bestandteil in den Krankheitsverlauf integriert werden.
Die Grenzen zwischen supportiver Therapie und palliativer Behandlung können fließend sein.
Eine supportive Therapie unterstützt in der kurativen Therapie in erster Linie die eigentliche Tumorbehandlung. Treten beispielsweise während einer Chemotherapie Übelkeit oder andere Nebenwirkungen auf, können diese gezielt behandelt werden, damit die Krebstherapie besser vertragen wird.
Die Palliativversorgung geht darüber hinaus. Entscheidend ist nicht allein ein einzelnes Symptom, sondern auch die gesamte Erkrankungs- und Lebenssituation. Wichtig bei der Unterscheidung zwischen „supportiv“ und „palliativ“ ist insofern, welches Therapieziel verfolgt wird und inwieweit die Endlichkeit des Lebens bereits Teil der aktuellen Situation ist.
Palliative Care betrachtet den gesamten Menschen und sein Umfeld. Die Versorgung ist multiprofessionell ausgerichtet und berücksichtigt auch die Tatsache, dass das Leben zu Ende gehen kann.
Ein zentraler Gedanke der Palliativmedizin ist, Beschwerden nicht ausschließlich körperlich zu betrachten. Ein Beispiel dafür ist das von Cicely Saunders, Begründerin der modernen Hospizbewegung, geprägte Konzept des „Total Pain“, also des ganzheitlichen Schmerzes.
Schmerzen können verschiedene Ursachen und Auswirkungen haben. Neben körperlichen Faktoren können auch psychische, soziale oder spirituelle Belastungen eine Rolle spielen. Diese unterschiedlichen Bereiche beeinflussen sich gegenseitig und sollten deshalb sowohl bei der Beurteilung der Beschwerden als auch bei ihrer Behandlung berücksichtigt werden.
Das Prinzip des „Total Pain“ lässt sich auch auf andere Belastungen übertragen. Bei Atemnot können beispielsweise psychische Faktoren eine wichtige Rolle spielen. Angst kann Atemnot verstärken. Umgekehrt kann ein Gefühl von Sicherheit die Beschwerden reduzieren. Bereits die Aufnahme auf eine Palliativstation und die damit verbundene Sicherheit können deshalb dazu führen, dass Menschen weniger Atemnot empfinden, selbst wenn ihre Medikamente zunächst unverändert bleiben.
Auch soziale und spirituelle Aspekte können Beschwerden beeinflussen. Entsprechend lassen sich nicht nur Schmerzen und Atemnot, sondern beispielsweise auch Übelkeit oder Verwirrtheit aus unterschiedlichen Perspektiven betrachten.
Der Schwerpunkt liegt dann nicht mehr ausschließlich auf der Erkrankung oder einzelnen biologischen Vorgängen. Im Mittelpunkt stehen die Symptome, der erkrankte Mensch und seine Angehörigen. Gemeinsam wird untersucht, woher Belastungen kommen und welche Möglichkeiten bestehen, diese zu lindern.
In der Palliativmedizin spielen Gespräche eine besonders wichtige Rolle. Um Beschwerden richtig einschätzen zu können, müssen Ärzte beispielsweise erfahren, wie sich ein Schmerz anfühlt, wann er stärker wird und wodurch er möglicherweise beeinflusst wird.
Auch psychische oder soziale Belastungen werden häufig im Gespräch erfasst. Verschiedene Berufsgruppen bringen dabei ihre jeweilige fachliche Perspektive ein.
Technische Untersuchungen werden dagegen nicht automatisch durchgeführt. Entscheidend ist die Frage, ob das Ergebnis einer Untersuchung tatsächlich Auswirkungen auf die weitere Behandlung haben könnte. Ist das der Fall, kann die Untersuchung sinnvoll sein. Untersuchungen lediglich routinemäßig durchzuführen, ohne dass daraus Konsequenzen für die Therapie entstehen, entspricht dagegen nicht diesem Ansatz.
Damit unterscheidet sich die Palliativmedizin in ihrer Schwerpunktsetzung teilweise von anderen Bereichen der Medizin: Nicht jede diagnostische Möglichkeit muss ausgeschöpft werden. Entscheidend ist, welche Informationen benötigt werden, um für den einzelnen Menschen die bestmögliche Behandlung zu finden.
Medizinischer Fortschritt wird häufig mit neuen Krebsmedikamenten, neuen Therapieverfahren oder einer steigenden Lebenserwartung verbunden. Forschung und Weiterentwicklung gibt es jedoch auch in der Palliativmedizin.
Dazu gehören beispielsweise Therapiestudien zu Medikamenten für bestimmte Beschwerden wie Atemnot. Ebenso wichtig ist die Versorgungsforschung. Sie untersucht unter anderem, wie es Menschen in ihrer letzten Lebensphase geht, welche Unterstützung sie benötigen und an welchen Stellen die bestehende Versorgung verbessert werden kann.
Ein Beispiel aus Köln ist das sogenannte Buddy-Konzept. Ausgangspunkt waren Forschungsergebnisse, nach denen sich schwer erkrankte Menschen trotz vorhandener Unterstützungsangebote in ihrer existenziellen Situation häufig allein fühlen. Zudem finden Betroffene nicht immer den Zugang zu den verschiedenen Hilfsangeboten.
Daraus entstand die Idee einer vermittelnden Funktion. Ehrenamtliche und hauptamtliche „Buddys“ sollen dabei helfen, Kontakte herzustellen und Menschen mit bestehenden Angeboten zu verbinden.
Das Beispiel zeigt, dass Forschung in der Palliativmedizin nicht nur neue Medikamente betrifft. Auch die Frage, wie Versorgung organisiert wird und wie Betroffene tatsächlich erreicht werden können, ist Teil der Weiterentwicklung.
Palliativversorgung entwickelt sich zunehmend auch in Richtung einer „Public Health Palliative Care“. Dahinter steht der Gedanke, schwere Krankheit, Sterben, Tod und Trauer nicht nur als Themen des Gesundheitswesens oder einzelner betroffener Familien zu betrachten, sondern als gesellschaftliche Aufgabe.
In einer repräsentativen Befragung in Deutschland gaben 43 Prozent der Bevölkerung an, aktuell direkt oder indirekt von den Themen schwere Krankheit, Sterben, Tod oder Trauer betroffen zu sein. Damit betrifft dieses Themenfeld einen erheblichen Teil der Bevölkerung. Gleichzeitig wird darüber vergleichsweise wenig gesprochen. Schwere Krankheit, Sterben und Tod sind bis heute vielfach tabuisiert oder werden im Alltag verdrängt.
Für Angehörige, Freunde und andere nahestehende Menschen kann es schwierig sein, mit schwer erkrankten Menschen über deren Situation zu sprechen. Dabei muss nicht jedes Gespräch bewusst begonnen oder erzwungen werden.
Wichtig ist vielmehr, nicht auszuweichen, wenn ein erkrankter Mensch selbst das Thema anspricht. Statt das Gespräch abzubrechen oder die Situation zu verdrängen, kann es hilfreich sein, zuzuhören und sich darüber auszutauschen.
Ein besserer Umgang mit schwerer Krankheit, Sterben, Tod und Trauer gehört damit auch zur Gesundheitskompetenz der Bevölkerung.
Palliative Versorgung richtet sich nicht ausschließlich an den erkrankten Menschen. Cicely Saunders verwendete hierfür den Begriff „Unit of Care“: Gemeint ist das gesamte Gefüge der Menschen, die von der Situation betroffen sind. Dies umfasst somit auch die an- und zugehörigen Menschen.
Im Mittelpunkt bleibt der Patient oder die Patientin. Betroffene entscheiden auch darüber, ob und welche Angehörigen einbezogen werden sollen. Wünscht ein Patient ausdrücklich nicht, dass bestimmte Personen beteiligt werden, muss dies respektiert werden.
In vielen Fällen ist die Einbeziehung von Angehörigen jedoch ein wesentlicher Bestandteil der Versorgung.
Angehörige können beispielsweise in Gespräche über den bisherigen Verlauf der Erkrankung und die weiteren Behandlungsmöglichkeiten einbezogen werden. Auch die Planung der weiteren Versorgung betrifft häufig die ganze Familie.
Dabei können Fragen geklärt werden wie:
Das Ziel besteht darin, dass die Beteiligten möglichst gut über die Situation und das weitere Vorgehen informiert sind.
Angehörige sind jedoch nicht nur Begleitpersonen oder Helfende. Sie können selbst erheblich belastet sein und Unterstützung benötigen.
Schon vor dem Tod eines nahestehenden Menschen kann Trauer entstehen. Diese sogenannte antizipatorische Trauer beginnt bereits in Erwartung eines bevorstehenden Verlustes.
Hinzu kommen häufig viele praktische Fragen und Belastungen. Diese können psychischer, sozialer oder finanzieller Art sein. Deshalb können auch Angehörige Gesprächs- und Unterstützungsangebote erhalten.
Die Begleitung kann über den Tod des erkrankten Menschen hinausgehen. Hospizdienste bieten beispielsweise Trauerangebote für Menschen an, die eine solche Unterstützung wünschen.
Der gesellschaftliche Umgang mit schwerer Krankheit hat sich in den vergangenen Jahrzehnten verändert. Es gab eine Zeit, in der bereits über die Diagnose Krebs kaum offen gesprochen wurde. Später trug insbesondere die Hospizbewegung dazu bei, dass auch Sterben und Tod zunehmend thematisiert wurden.
Dennoch werden diese Themen bis heute nicht überall selbstverständlich angesprochen. Auch wenn Gespräche für Betroffene wichtig wären, finden sie nicht immer automatisch statt.
Eine weitere Herausforderung besteht nunmehr darin, auch schwierige Gedanken und Wünsche am Lebensende ansprechen zu können. Dazu gehören beispielsweise Todeswünsche. Auch solche Themen benötigen einen offenen und angemessenen Raum für Gespräche.
Sie sehen gerade einen Platzhalterinhalt von Vimeo. Um auf den eigentlichen Inhalt zuzugreifen, klicken Sie auf die Schaltfläche unten. Bitte beachten Sie, dass dabei Daten an Drittanbieter weitergegeben werden.
Mehr InformationenSie sehen gerade einen Platzhalterinhalt von YouTube. Um auf den eigentlichen Inhalt zuzugreifen, klicken Sie auf die Schaltfläche unten. Bitte beachten Sie, dass dabei Daten an Drittanbieter weitergegeben werden.
Mehr InformationenSie müssen den Inhalt von reCAPTCHA laden, um das Formular abzuschicken. Bitte beachten Sie, dass dabei Daten mit Drittanbietern ausgetauscht werden.
Mehr Informationen